Com apenas seis meses de vida, Noah Felipe Bafa de Souza está entre os pacientes mais jovens do Sul do Brasil a iniciar o tratamento profilático da hemofilia A com o medicamento emicizumabe. A terapia, recentemente incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças de zero a seis anos, é oferecida pelo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), vinculado à Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), e representa um avanço significativo na qualidade de vida desde a primeira infância.
O diagnóstico de Noah ocorreu precocemente, aos dois meses de idade, após exames realizados no próprio Hemepar. Desde então, o bebê já recebeu as doses iniciais do medicamento, que atua na prevenção de sangramentos, uma das principais complicações da doença genética que compromete a coagulação do sangue.
Segundo o secretário estadual da Saúde, César Neves, a estrutura da rede pública tem sido essencial para garantir o acesso ao tratamento. Ele destaca que, além de Noah, mais de 30 crianças com menos de seis anos já foram identificadas no Paraná como elegíveis para a nova terapia.
A hemofilia A é uma condição hereditária rara, ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência do fator VIII de coagulação. Sem o acompanhamento adequado, a doença pode causar sangramentos prolongados e danos articulares.
No caso de Noah, a família já conhecia a condição, presente em outros parentes. Ainda assim, a mãe, Vanessa de Oliveira Bafa, relata que o processo exige aprendizado e adaptação. Ela acompanha de perto o tratamento, realizado sob supervisão da hematologista Claudia Lorenzato, e vê na nova medicação uma esperança concreta de um futuro com mais qualidade de vida para o filho.
Um dos diferenciais do emicizumabe está na forma de aplicação. Ao contrário do tratamento tradicional, feito por via intravenosa frequente, a nova terapia é administrada por injeção subcutânea. Isso reduz o desconforto, facilita o cuidado em crianças pequenas e favorece o desenvolvimento saudável.
As aplicações de Noah são realizadas em Curitiba, mas o Hemepar também oferece treinamento para que familiares possam administrar o medicamento em casa, ampliando a autonomia das famílias.
De acordo com a diretora do Hemepar, Vivian Patricia Raksa, o atendimento aos pacientes ocorre em hemocentros distribuídos em várias regiões do Estado, como Curitiba, Londrina, Maringá, Cascavel e Guarapuava. A ampliação do uso do emicizumabe representa um marco no atendimento a crianças com hemofilia.
Atualmente, o Paraná conta com cerca de 800 pacientes com hemofilia A. Destes, aproximadamente 40 já utilizam o novo medicamento, que agora também está disponível para crianças menores de seis anos.
A especialista Claudia Lorenzato ressalta que a nova abordagem permite que os pacientes tenham uma vida mais próxima do normal. Com menos intervenções invasivas, as crianças podem crescer, estudar e se desenvolver com mais liberdade, sem que a doença limite suas atividades.
A iniciativa ganha ainda mais relevância por ocorrer próxima ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril, data dedicada à conscientização sobre a doença e à valorização dos avanços no tratamento e na assistência aos pacientes.