A Assembleia Legislativa do Paraná realizou, na segunda-feira (23), uma sessão solene em alusão ao Fevereiro Lilás, mês de conscientização sobre doenças e síndromes raras. A iniciativa foi da deputada estadual Maria Victoria (PP), autora da lei que instituiu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras e consolidou a campanha no Estado.
A solenidade homenageou 32 pessoas entre médicos, pesquisadores, profissionais da saúde e educação e representantes de entidades que atuam na defesa das famílias. O estudante de Direito Charleston Junior, da Universidade Federal do Paraná, representou os homenageados e destacou a importância de ampliar políticas públicas para garantir diagnóstico precoce e inclusão.
Durante o evento, foram ressaltados avanços como a ampliação do teste do pezinho, fundamental para a triagem neonatal e identificação precoce de doenças raras, além da criação da Ala de Genética e Doenças Raras no Hospital da Criança de Maringá. Também foi mencionada a proposta de criação do Estatuto da Pessoa com Doença Rara, que está em consulta pública para receber contribuições da sociedade.
Participaram da sessão as deputadas Cloara Pinheiro, a ex-governadora Cida Borghetti, o deputado federal Ricardo Barros, o secretário estadual Rogério Carboni, além de representantes do Ministério Público, Defensoria Pública, entidades médicas e organizações da sociedade civil.
Além da sessão solene, foi aberta uma exposição no Espaço Cultural da Assembleia com materiais informativos sobre doenças e síndromes raras, incluindo ações de diagnóstico precoce, como a triagem neonatal, e iniciativas voltadas à inclusão escolar e ao atendimento especializado.